Als sie endlich einigermaßen trinken konnte, war die Erleichterung groß. Aber die Realität sah trotzdem anders aus: Oft waren es nur 20 ml Danach fehlte ihr einfach die Kraft Und so begann das nächste große Thema: Gewicht & Kalorien Unsere Tochter nahm leider nur sehr schlecht zu. Also kam Unterstützung vom SPZ dazu – eine…
Nach dem Kampf mit dem Trinken begann ein neuer Weg. Ein Weg, der Geduld brauchte. Zeit. Und ganz viel Gefühl. Denn es ging nicht mehr nur ums Trinken. Es ging darum, grundlegende Fähigkeiten überhaupt erst zu lernen: den Schluckreflex den Saugreflex das Kauen das Wahrnehmen im Mundbereich Die ersten Schritte – ganz einfach Am Anfang…
Nach der Geburt wurden wir mit einer Nasensonde entlassen. Denn weder das Stillen noch das Trinken aus der Flasche funktionierten. Etwas, das für viele selbstverständlich ist, wurde für uns zu einer täglichen Herausforderung. Die ersten Versuche Wir probierten alles. Unzählige Flaschen. Unzählige Sauger. Und jedes Mal die Hoffnung: „Vielleicht klappt es diesmal…“ Doch oft blieb…
Manchmal braucht es nur einen einzigen Moment, um ein ganzes Leben zu verändern. Bei uns war bis zur Geburt alles in Ordnung. Keine Auffälligkeiten. Keine Sorgen. Ein ganz normaler Verlauf – so wie man ihn sich wünscht. Und dann… war plötzlich alles anders. Der Moment Unsere kleine Tochter atmete nicht. Es fühlte sich an wie…
Es gibt Tage, da fühlt sich unser Alltag nicht wie ein Leben an. Sondern wie ein Plan, der abgearbeitet werden muss. Ein Termin nach dem anderen. Therapien. Arztbesuche. Organisation. Und irgendwo dazwischen: wir. Unser Kalender ist selten leer. Er ist gefüllt mit Dingen, die wichtig sind. Die notwendig sind. Die helfen sollen. Und trotzdem kostet…
Es sind oft nicht die großen Dinge, die unseren Alltag verändern. Sondern die kleinen Helfer, die still im Hintergrund funktionieren – und doch so viel erleichtern. Unser Leben mit einem schwerstbehinderten Kind ist geprägt von Herausforderungen. Aber auch von Lösungen. Von Dingen, die uns tragen, wenn wir selbst kaum noch Kraft haben. Es gibt Tage,…
Es gibt Tage, die uns alles abverlangen. Tage, an denen die Kräfte schwinden und alles zu viel wird. Und dann gibt es diese kleinen Dinge, die uns tragen. Die uns helfen, weiterzugehen. Die kleinen Momente zählen Es sind oft nicht die großen Ereignisse, die Kraft geben. Es sind die stillen Augenblicke – ein Lächeln, eine…
Unser Alltag ist anders als der vieler Familien. Er ist geprägt von Pflege, Verantwortung und vielen kleinen Abläufen, die funktionieren müssen. Und doch ist er auch voller Nähe, Liebe und Momente, die oft im Verborgenen bleiben. Ein Alltag, der Planung braucht Jeder Tag beginnt mit Aufgaben, die nicht verschoben werden können. Pflege, Organisation und das…